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                                          来源:利奥平台
                                          发稿时间:2020-08-07 08:36:58

                                          据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                          2015年,广东地铁上曾检出过耐甲氧西林金黄色葡萄球菌(MRSA)这一超级细菌,研究结果发表于《自然》(Nature)旗下《科学报告》(Scientific Reports)。超级细菌是存在于人们日常生活中的细菌,当机体没有创口、免疫力也正常时,细菌并不会对机体产生威胁,反之,细菌就可能“乘虚而入”。夏天衣衫单薄,露胳膊露腿,易发生磕磕碰碰及各种跌打损伤,给细菌“入侵”制造了机会。

                                          该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                          去年,潘红英主任也遇到过一起类似事件。“一位50多岁的女性患者,夏天不小心在哪个地方腿刮擦了一下,破皮,有一点伤口,患者没怎么在意,结果过了几天,有伤口的那条腿肿得很厉害,到医院检查,确认是感染了耐甲氧西林金黄色葡萄球菌(MRSA)。”她分析道,细菌应该来源于患者皮肤表面或腿碰到的其它物体。另外,老年人、糖尿病人、肿瘤病人等免疫力低下人群,比一般人更容易感染超级细菌,这位女性患者长期在用激素治疗,皮肤表层又很薄,也是细菌感染后果严重的一个原因。破皮、水泡、脓肿、痘痘……美国新冠肺炎确诊487万,死亡超15.9万

                                          但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                          直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。

                                          黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                          ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                          小冯被急送到附近一家医院就诊,还好,医生检查右膝X片后发现无明显骨折,只是局部软组织挫伤,做了清创包扎后便让小冯回家了。第二天,小冯的右膝疼痛似乎有所好转,但红肿淤血仍很明显,受伤的右脚一踩地就痛得龇牙咧嘴。尽管如此,小冯因为行动不便,不愿意再去医院,心想“让人一趟趟送医院太麻烦且又得花钱,去医院无非也就是排掉脓血什么的。”于是,在家的他“灵光一现”,找到了一根绣花针,竟在没有消毒的情况下自己穿刺抽取血肿。正是这个举动,令他陷入了生命危险。小冯自我“医疗”后,右膝疼痛非但没有好转,局部红肿反而愈演愈烈。此时,他意识到可能是自己的操作导致了不良后果,不得已只好再去医院换药、输液治疗。但为时已晚,到医院时,他的右膝创口大量渗脓液,继而出血高烧不退、意识障碍、胡言乱语等症状。当地医生催促他,赶紧到大医院就诊。重度水肿胡言乱语加极度虚弱

                                          据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。